მსოფლიო

„ცხოვრება სისხლდენის გარეშე“- ქართველ პაციენტებს საკუთარი გამოცდილება ლიტველმა პაციენტმა გიტის კირველამ გაუზიარა

ჰემოფილიის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით  კონფერენცია გაიმართა. კონფერენცია ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის  ეგიდით, ასევე  კ. ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრისა და კლინიკა «ახალი სიცოცხლის» ხელშეწყობით მოეწყო. კონფერენცია მიზნად ისახავდა  ჰემოფილიის მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობის შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობას.კონფერენციაში მონაწილეობდნენ ექიმი ჰემატოლოგები, ექსპერტები და პაციენტები, რომლებმაც კიდევ ერთხელ შეაჯამეს  ჰემოფილიის ირგვლივ არსებულ აქტუალურ პრობლემებს, ისაუბრეს დაავადების მართვის სიმძიმესა და თანამედროვე მეთოდებით მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე. სიტყვით გამოვიდნენ ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, სს “ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის”, სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარე,  თეა გამეზარდაშვილი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ხელმძღვანელი ლევან მახალდიანი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ლაბორატორიის ხელმძღვანელი მარინა მდივნიშვილი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ლაბორატორიის ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ფიზიოთერაპიის მეთოდისტი ლიკა რამიშვილი, ორთოპედ-იმპლანტოლოგი ირაკლი ჩიჩუა და შპს ჰემოპლაზმას დამფუძნებელი,თეიმურაზ აზიკური.განიხილა თემები, როგორიცაა, ჰემოფილიის მკურნალობაში არსებული სიახლეები, სისხლდენითი პათოლოგიების ლაბორატორიული კვლევის თანამედროვე მეთოდები, ფიზიოთერაპია შეზღუდული რესურსების მქონე ქვეყნებში, სტომატოლოგიური მკურნალობა ჰემოფილიით დაავადებულ პაციენტებში, დონორული პლაზმის როლი ჰემოფილიის მკურნალობაში და სხვა.
„მკურნალობის ძირითადი მეთოდია ჩანაცვლებითი თერაპია, პაციენტს ადგილზე აქვს შესაბმისი კონცეტრატი, რომელსაც სისხლდენის შემთხვევაში გადაისხავს.  თუმცა არის ისეთი მძიმე შემთხვევებიც, რომლის დროსაც პაციენტს სტაციონარში გადაყვანა ესაჭიროება. შედეგს განაპირობებს დაავადების სწორი მართვა და მკურნალობა. და რაც მნიშვნელოვანია, პროფილაქტიკური მკურნალობის ხელმისაწვდომობა,“ - განმარტავს ექიმი ჰემატოლოგი ლევან მახალდიანი.
კონფერენციას საგანგებოდ გერმანიიდან  ჩაერთო კლინიკა “ვივანტესის“  (ქალაქი ბერლინი)  ჰემოფილიისა და ანგიოლოგიის ცენტრის ხელმძღვანელი, პროფესორი რობერტ კლამროტი, რომელმაც მოწვეულ სტუმრებს გააცნო ჰემოფილია A-ს ინჰიბიტორული ფორმის მკურნალობის მეთოდები გერმანიასა და მთელს მსოფლიოში. კონფერენციაზე ასევე  მოწვეული იყო ლიტვის ჰემოფილიის ასოციაციის გამგეობის წევრი, გიტის კირველა, რომელმაც ქართველ პაციენტებს საკუთარ გამოცდილება გაუზიარა, თუ როგორია „ცხოვრება სისხლდენის გარეშე“.
„დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამოდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა,“ - განმარტავს ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე.მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში ჰემოფილიის მკურნალობა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში ფინანსდება, რისი დამსახურებითაც პაციენტები ჰემოფილიით გამოწვეული სისხლდენით აღარ იღუპებიან. თუმცა, პროფილაქტიკური მკურნალობა ჯერ კიდევ არ არის ხელმისაწვდომი და ამ პრობლემის გადასაჭრელად მიმდინარეობს ერთობლივი მუშაობა. შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზარდა. ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. დაავადების მქონე პირებს სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს, როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.„ქირურგიის ეროვნული ცენტრი, 2014 წლიდან მონაწილეობს ჰემოფილიის პროგრამაში. მოგეხსენებათ, საქართველოში ჰემოფილიის მკურნალობა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში ფინანსდება, რაც გულისხმობს მედიკამენტებითა და ყველა იმ საჭირო სამკურნალო საშუალებებით უზრუნველყოფას რასაც ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტები საჭიროებენ. ჩვენთან უკვე 300-ზე მეტი პაციენტი ყოველდღიურად ღებულობს იმ ჩანაცვლებით თერაპიას, რაც საჭიროა მათი ცხოვრების გაუმჯობესებისთვის,“ - აღნიშნავს სს “ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის”, სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარე,  თეა გამეზარდაშვილი.ინფორმაცია დაავადების შესახებ: არსებობს მითი რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და  დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:
სისხლჩაქცევები განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს  სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება. როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში  დაიწყებაგახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგსაქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, მსოფლიო სტატისტიკით კით 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე  ადამიანი ცხოვრობს. დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.