1 0 : 2 5
სარეკლამო ადგილი - 21
620 x 80
 | 

მსოფლიო

„შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“

 

მზად ვართ მხარი დავუჭიროთ მათ, ვისაც ჩვენი თანადგომა სჭირდება!“  - მედიის წარმომადგენლები  კამპანიაში კეთილი ნების ელჩის სტატუსით ჩაერთვებიან

"შემოგვიერთით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონდე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადღესაღები" -  ამ სახელწოდებით გაიმართა მედიასემინარი, რომლის მიზანს დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენდა, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, მისი სწორი მართვა, მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და სახელმწიფოს მიერ მხარდაჭერა. შეგახსენებთ, რომ გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა (GeRaD) 2020 წლის პრიორიტეტად იშვიათი დაავადება - სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) დააასახელა.

 „წლების წინ აღნიშნული დაავადება ითვლებოდა სიცოცხლისთვის საშიშად, არ არსებობდა მსოფლიოში მისი მედიკამენტოზური მკურნალობა, 3-4 წელია მსოფლიო ბაზარზე გამოჩნდა დაავადების სამკურნალო პრეპარატები, რომლებიც ჩვენ გვპირდება პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობისა და ჯანმრთლების ხარისხის გაუმჯობესებას.  წელს იმედი მიეცა საქართველოსაც და სულ მალე დაავადების სამკურნალო საშუალება ხელმისაწვდომი საქართველოშიც იქნება. თუმცა საკმაოდ ძვირადღირებული მკურნალობაა და შესაბამისად, აუცილებლია სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური თანადგომა და მხარდაჭერა,“ - განმარტა საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტმამ ნევრლოგმა  ნანა ტატაშვილმა.

მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.

„მსოფლიოში 2016 წლამდე სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა, საქართველოში კი დღემდე არ არის ხელმისაწვდომი. მსოფლიოში უკვე 2 მედიკამენტია დარეგისტრირებული სკა-ს სამკურნალოდ და 2020 წელს მესამე პრეპარატის რეგისტრაციასაც ელოდებიან. ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს“ - ითქვა მედიასემინარზე.

სპეციალიტების თქმით ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს, ამიტომ მნიშვნელოვანია მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, შემდგომ მისი სწორი მართვა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა. საქართველოში სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზით 60 მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მედიკამენტის დროული შემოტანა კრიტიკულად მნიშნველოვანია.

ჩვენ გავხდით კეთილი ნების ელჩები და განვაცხადეთ, რომ მზად ვართ მხარი დავუჭიროთ მათ, ვისაც ჩვენი თანადგომა სჭირდება! -  ემოციური მხარდაჭერა გამოხატეს მედიის წარმომადგენლება, რაც სპეციალური ხელმოწერითაც დაადასტურეს. 

მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ

სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება.  SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების  4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე  მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა,  აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2  ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში.  ტიპი 4   ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

 

კომენტარები

მსგავსი სიახლეები

  • 11:06

    რუსებმა ხერსონი დაბომბეს - დაზიანდა მინიმუმ 15 სა...

    რუსებმა ხერსონი დაბომბეს, დაიღუპა ორი ადამიანი, - ამის შესახებ ინფორმაციას ხერსონის რეგიონული სამხედრო ადმინისტრაციის ხელმძღვანელი, ალექსანდრე პროკუდინი ავრცელებს.­ ხერსონის რეგიონული სამხედრ...

  • 14:56

    ,,არ იქნება დენი, საკვები, საწვავი" - ისრაელი ღაზი...

    ისრაელის თავდაცვის მინისტრის, იოავ გალანტის განცხადებით, ღაზის სექტორის სრული ბლოკადის განკარგულება გასცა. „ღაზის სექტორის სრული ბლოკადის განკარგულება გავეცი. არ იქნება ელექტროენერგია, საკვები, ...

  • 13:15

    რამზან კადიროვმა 24 წლის ქალიშვილი ჩეჩნეთის ვიცე-პ...

    ჩეჩნეთის ლიდერის, რამზან კადიროვის 24 წლის ქალიშვილი აიშატ კადიროვა ჩეჩნეთის რესპუბლიკის ვიცე-პრემიერი გახდა. ინიციატივა ჩეჩნეთის პარლამენტის თავმჯდომარეს ეკუთვნის, რომელმაც წინადადება გაფართოებუ...

  • 22:28

    27 წლის ქართველი გოგო გერმანიაში ჯგუფურად გააუპატი...

    გერმანიაში ქართველი ქალის ჯგუფური გაუპატიურების საქმე სასამართლოში გადაიგზავნა - გერმანელმა პროკურორებმა შემზარავი დანაშაულის ახალი გარემოებები დაადგინეს. 27 წლის ქართველი გოგო ჯგუფურად მეუღლის თვალწი...

  • 17:57

    ევროკავშირმა რუსეთის წინააღმდეგ დაწესებული სანქციე...

    ევროკავშირის განცხადებით, რუსეთის ფედერაციის წინააღმდეგ დაწესებული სანქციები კიდევ 6 თვით გახანგრძლივდა. განცხადებაში აღნიშნულია, რომ სანქციების მოქმედების გაგრძელების შესახებ გადაწყვეტილება უკრაინის ...

  • 13:41

    ვოლოდიმირ ზელენსკი - არის სიგნალი, რომ, შესაძლოა, ...

    არის სიგნალი, რომ, შესაძლოა, რუსეთში კიდევ ერთი ამბოხება, რევოლუცია მოხდეს, - ამის შესახებ უკრაინის პრეზიდენტმა, ვოლოდიმირ ზელენსკიმ ABC News-თან ინტერვიუში განაცხადა. მისი თქმით, ბევრი ადამიანია...

  • 12:17

    თეთრი სახლი - არ გვინახავს ნიშანი, ხმამაღალი რიტორ...

    შეერთებულ შტატებს არ მიაჩნია, რომ რუსული ძალების მიერ ზაპოროჟიეს ატომური ელექტროსადგურის აფეთქების საფრთხე „გარდაუვალია“, - ამის შესახებ თეთრი სახლის სტრატეგიული კომუნიკაციების კოორდი...