მსოფლიო

პარადოქსია მაგრამ ფაქტია: გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობისთვის საჭირო თანხები 2020 წლის ბიუჯეტში გათვალისიწინებული არ არის

პაციენტების მდგომარეობა დღითიდღე რთულდება და მძიმდება

გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები დროული დიაგნოსტიკისა და ადეკვატური მკურნალობის უზრუნველყოფის აუცილებლობაზე, უკვე დიდი ხანია საუბრობენ.  მთავრობას, კი, არაერთხელ შეახსენეს თავი, რომ ისინი უკვე წლებია მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში არიან. ამ ფონზე კი, სახელმწიფო უწყებებისგან მათთვის დამაიმედებელი პასუხი იგვიანებს.

როგორც ირკვევა, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების ბედი 2020 წელსაც ბუნდოვანია - მათთვის საჭირო თანხები არც 2020 წლის ბიუჯეტშია გათვალისწინებული, უფრო მეტიც, სახელმწიფო სტრუქტურებმა სულ ახლახანს დაიწყეს სტატისტიკაზე ფიქრი და ზრუნვა, თუ რამდენი პაციენტია ქვეყანაში აღნიშნული დაავადების მქონე და ახლა ფიქრობენ გზებზე, თუ  როგორ მოხდეს თანხების გადანაწილება დედაქალაქსა და რეგიონებზე, ანუ, როგორ გაინაწილონ  მკურნალობისთვის საჭირო ფინანსური სახსრები ჯანდაცვის სამინისტრომ და თბილისის მერიამ. ვიდრე ისინი ფიქრობენ, პაციენტების მდგომარეობა სამწუხაროდ, რთულდება და მძიმდება.

პაციენტების საერთო პოზიცია ასეთია. „ჩვენ ვართ პაციენტები, რომლებსაც არანაირი ბრალი არ მიგვიძღვის ამ ვერაგი დაავადების გამოვლინებაში. წლებია, რაც ჩვენ სახელმწიფოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე მივანიშნებთ და მასთან დაკავშირებულ  ფინანსური პრობლემების დარეგულირებასა და დაფინანსებას ვითხოვთ, გაზაფხულზე სიტყვიერი დაპირება შედგა და ახლა უკვე კონტაქტზეც აღარ გამოდიან.“ - გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ჯანდაცვის სამინისტროს უყურადღებობაში ადანაშაულებენ.

როგორც   გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტი, მაიკო მგელაძე განმარტავს, თბილისის და საქართველოს დანარჩენი რეგიონების პაციენტები 2020 წელს დაფინანსების მოლოდინში იმყოფებიან. მათი მთავარი მოთხოვნაა, საქართველოს მთავრობამ, მათ შორის ჯანდაცვის სამინისტრომ და თბილისის მერიამ  დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია ყველასთვის ხელმისაწვდომი გახადოს. „თბილისის და საქართველოს დანარჩენი რეგიონების პაციენტები 2020 წელს დაფინანსების მოლოდინში ვართ და მივმართავთ საქართველოს მთავრობას ჩვენთვისაც გახდეს ხელმისაწვდომი დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია“.

ცნობისათვის, აჭარის ავტონომიური რესპუბლიკის ჯანდაცვის სამინისტრო, ამ ეტაპზე მისი რეგიონის 10 პაციენტს ძვირადღირებულ მედიკამენტებს, თითოეულს 25 ათასი ლარით უფინანსებს, 2020 წლისთვის, კი, რაოდენობის გაზრდას გეგმავს. 

„რამდენიმე ხნის წინ ხელისუფლების წარმომადგენელმა გაკვირვებული თვალებით რომ დაგვისვა შეკითხვა - საერთოდ იცითო რა თანხაზე გველაპარაკებით და ითხოვთო?! სამწუხაროდ მან დაივიწყა, რომ საუბარია ძირითადად 20-დან 40 წლამდე ასაკის პაციენტებზე და ქვეყნის იმ ბიუჯეტის თანხაზე, რომლის შევსებაში წვლილი შეაქვთ თავად ამ პაციენტებს და მათი ოჯახის წევრებს, - ამბობს მაიკო მგელაძე.

კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო პროტოკოლის მიხედვით, რომელიც ქვეყანაში გაფანტული სკლეროზის მართვას ეხება, საქართველოში არაოფიციალური სტატისტიკის მიხედვით, გაფანტული სკლეროზის მქონე 1 100-1 200 პაციენტია. სხვადასხვა რეგიონის მიხედვით დაავადების სიხშირის შესახებ ინფორმაცია კი არ მოიპოვება.

აღნიშნულ საკითხთან თბილისის მუნიციპალიტეტის მერიის ჯანდაცვისა და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურს დავუკავშირდით.

მათი თქმით, უწყებას ამ ეტაპზე არ აქვს პროგრამა, რომელიც გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობას დააფინანსებს. ამასთან, მათი მკურნალობის დაფინანსების საკითხი ამჯერად არ განიხილება.

„ჩვენ არ გვაქვს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობასთან დაკავშირებული  დაფინანსების პროგრამა. ჯერჯერობით ეს საკითხი არ განიხილება, შესაბამისად  პროგრამაც არ გვაქვს. არ იდგა დღის წესრიგში აღნიშნული საკითხი იმ დონეზე, რომ პროგრამის დაწყება გქონოდა დაგეგმილი. ჩვენ არსებული რესურსიდან ვიწყებთ პროგრამას, ჯერჯერობით გვაქვს ის, პროგრამები რაც გვაქვს,“ - ამბობენ თბილისის მერიის ჯანდაცვის სამსახურში.

არადამაიდებელი პასუხი აქვთ ჯანდაცვის სამინისტროშიც, მაშინ როცა მიმდინარე საკითხების დარეგულირებისთვის შესაბამისი დრო, ნამდვილად ჰქონდათ. უბრალოდ მათ თავი აარიდეს და პაციენტები, როგორც ამბობენ „გადააგდეს“.

უცვლელად გთავაზობთ ჯანდაცვის სამინისტროს ჯანდაცვის დეპარტამენტის საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის დაცვისა და პროგრამების სამმართველოს უფროსი ეკატერინე ადამიასთან ინტერვიუს ჩანაწერს:

-         ზოგადად ფსიქიკური პრობლემების მქონე პაციენტების სტატისტიკის აღრიცხვა არ ხდება ჩვენთან ჯანდაცვის სამინისტროში. მუშაობის ამ ეტაპზე, გარკვეულ სტატისტიკა გვაქვს, ვისაც დადგენილი აქვს  გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზი დაახლოებით 1100 პაციენტია. ვინც მკურნალობს აქტიური დაახლოებით 350 პაციენტია. თუმცა, დავაზუსტებ სტატისტიკას და გაგაგებინებთ. თუ სადმე დაფიქსირდა ეს დიაგნოზი დაავადებათა კონტროლის ცენტრს გადაეგზავნება და აგროვებს უწყება ინფორმაციას. რაც შეეხება გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის სრულ დაფინანსებას, ამ წუთას ეს ცალკე სახელმწიფო პროგრამა არ არსებობს. თუმცა, ამ პაციენტებს აქვთ შესაძლებლობა ინდივიდუალური დახმარების ფარგლებში მიიღონ  გარკვეული რაოდენობის მედიკამენტები რეფერალური მომსახურების სახელმწიფიო პროგრამის ფარგლებში. თუმცა რაც შეეხება დამოუკიდებელი პროგრამის ამოქმედებას, მკურნალობის დაფინანსებასთან დაკავშირებით  მიმდინარეობს მუშაობა. სწრაფად არ ხდება, საბიუჯეტო პარამეტრების გამოყოფა ჭირდება, დროში გაწერილი პროცესია. 

-         ამ მიმართულებით თუ თანამშრომლობთ თბილისის მერიასთან?

-         ადგილობრივ თვითმართველობასთან-თბილისის მერიასთან ვმუშაობთ. თბილისის მერიასთან გვაქვს თანამშრომლობა რომ თბილისის მოსახლეობის ნაწილის მკურნალობა თბილისის მერიამ დაფაროს და დანარჩენს საქართველოზე აიღოს ეს პროგრამა ჯანდაცვის სამინისტრომ. კონკრეტული თარიღების თქმა გამიჭირდება. მაგრამ, დახამრება რაც გაიცა აღნიშნული დაავადების მიმართულებით არის ინდივიდუალური დახმარება, რომელიც შეუძლიათ მიიღონ რეფერალური მომსახურების ფარგლებში.

-         თუმცა, პაციენტები ამბობენ რომ ეს არის მცირე თანხა, როცა 25 ათაში ჯდება 1 წელი მკურნალობა, გამოყოფილი თანხა  სამკურნალოდ 150-200 ლარი ეს ძალიან ცოტაა. ეს პრობლემაა.

-         ვნახე გადარიცხვები, კონკრეტულად იქ შემოდის ინვოისი მედიკამენტის საჭიროების მიხედვით და  გააჩნია მედიკამენტს რომელია. ზოგი ძვირი მედიკამენტით მკურნალობს, ზოგი შედარებით დაბალ ფასიანით. ასე გამოყოფილი კონკრეტული თანხა არ არის პროგრამაში. ინდივიდუალურად  შემოდის განცხადება და კომისია განიხილავს.

-         2020 წლიდან 1 წლიანი ციკლის მკურნალობის დაფინანსების  პროგრამაზე მუშაობა როდის დასრულდება ან დაიწყო საერთოდ?

-         ჩვენ გვაქვს მაგალითები როდესაც ძვირადღირებული მედიკამენტები მკურნალობის სხვადასხვა დიაგნოზის შემთხვევაში პროგრამაში დავამატეთ.  ეს რესურსი გამოსაძებნია, სხვადასხვა მოდელი და პრინციპი გაიხილება, როგორ შეიძლება ეს პროგრამა, გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის სრული ციკლი დაფინანსდეს.

-         რა ბედი ელით მათ 2020 წელს?! უნდა ელოდნენ თუ არა დაფინანსებას ? ბიუჯეტი იძლევა ამის საშუალებას?

-         მე ვერ გეტყვით ამ ეტაპზე  კონკრეტულ თარიღს, რომელი წლიდან შეიძლება  შევიდეს ძალაში მკურნალობის სრული დაფინანსების პროგრამა. თუ დავიწყებთ  ამას მიყვება შესაბამისი კამპანია გავაგებინებთ მოსახლეობას როდის დაიწყება დაფინანსება, წინასწარ ვერ გეტყვით კონკრეტულ თარიღს. მიმდინარეობს მუშაობა და უცნობია როდის დასრულება, რა დროს მოითხოვს

როგორც ირკვევა გაფანრტული სკლეროზის მქონე პაციენტების ბედი 2020 წელს გარკვეულია - სამწუხაროდ მათი მკურნალობის დაფინანსებას სახელმწიფო ვერც 2020 წელს შეძლებს. ამ ფონზე კი პაცინეტები ამაოდ ცდილობენ მიიღონ დამაიმედებელი პასუხი. მათი მგომარეობა კი, მძიმდება.

შეგახსენებთ, რომ მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლაინ პეტიცია შემუშავებულია პაციენტების მიერ და ხელმოწერების შეგროვა უკვე დაიწყო! პეტიციის მიზანს, საქართველოში გაფანტული სკლეროზით მქონე პაციენტებისათვის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს. გამოქვეყნებული შედეგები მკურნალობის ხელშეწყობის თხოვნით ჯანდაცვის სამინისტროს, თბილისის მერიასა  და საკრებულოს გადაეგზავნებათ.

https://manifest.ge/main/item/2753?fbclid=IwAR3KeG5ihpnfZUYE0yoMsIvsYzd7nmLxOQ0AKsNsRCh2Svc3ORGnrZlaX_8

 ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა -  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც  მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.