მსოფლიო

„ურთულესი გზა მაქვს გავ­ლი­ლი და რწმე­ნას არ ვკარ­გავ, რომ ერ­თად ყვე­ლა­ფერს შევ­ძლებთ!“

და­რე­გის­ტრირ­და წა­მა­ლი და ახლა ჯერი მის შე­მო­ტა­ნა­ზეა - პაციენტები სა­ხელ­მწი­ფოს­გან დიდ მხარ­და­ჭე­რას ელიან

“დე­დე­ბო, თქვენ შვი­ლებს არა­ფე­რი და­ე­მარ­თე­ბათ, თუ მე­ტად მებ­რძო­ლე­ბი იქ­ნე­ბით-მეთ­ქი! ამის შემ­დეგ ბავ­შვე­ბიც და მშობ­ლე­ბიც შე­იც­ვალ­ნენ. სა­ო­ცა­რი გარ­და­სახ­ვა მოხ­და, რი­თაც ამა­ყი ვარ. მშობ­ლებს და­ვუბ­რუ­ნე ცხოვ­რე­ბის ხა­ლი­სი, რწმე­ნა…” - ასეთ ემოციურ განცხადებას აკეთებს ბელა უბილავა, თავად პაციენტის მშობელი, რომლის ამბავიც გულს აგიყუჩებთ, თუმცა დარწმუნებით რომ მტკიცე ხასიათის ადამიანია და საკმაოდ მძიმე პრობლემებს უმკლავდება.

„ბავ­შვს მოძ­რა­ო­ბა, ჯდო­მა უჭირ­და - და­ა­ვა­დე­ბა გე­ნე­ტი­კუ­რი აღ­მოჩ­ნდა. ბელა იმ დროს უკვე მე­ო­რე შვილ­ზე იყო ფეხ­მძი­მედ, ექი­მებ­მა, ახ­ლობ­ლებ­მა, ნა­თეს­ვებ­მა ურ­ჩი­ეს, ნა­ყო­ფი მო­ე­ცი­ლე­ბი­ნა, რად­გა­ნაც არ­სე­ბობ­და ალ­ბა­თო­ბა, მე­ო­რე შვი­ლი იმა­ვე დი­აგ­ნო­ზით და­ბა­დე­ბუ­ლი­ყო,” – ასეთის მისი ისტორია.

2005 წელს ბელა უბი­ლა­ვას ქა­ლიშ­ვი­ლი მა­რი­ამ ზა­რი­ძე შე­ე­ძი­ნა. 7 თვის ჩვილს უმ­ძი­მე­სი და იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბა - სპი­ნა­ლუ­რი კუნ­თო­ვა­ნი ატრო­ფია და­უდ­გინ­და.

"ეს რომ გა­ვი­გე, მა­შინ­ვე ვთქვი, ბავ­შვს მა­ინც გა­ვა­ჩენ. თუ იმა­ვე დი­აგ­ნო­ზით და­ი­ბა­დე­ბა, ე.ი. ეს ჩემი ჯვა­რია, რო­მე­ლიც უნდა ვა­ტა­რო. ამ ნა­ყო­ფის მო­შო­რე­ბით, კი მე­ტად და­ვამ­ძი­მებ უკვე გა­ჩე­ნი­ლი შვი­ლის მდგო­მა­რე­ო­ბას-მეთ­ქი...“

ბელა უბი­ლა­ვას უფ­რო­სი ქა­ლიშ­ვი­ლი მა­რი­ა­მი, 9 წლის ასაკ­ში გარ­და­იც­ვა­ლა

მე­ო­რე შვი­ლი, გი­გაც ასე­თი­ვე დი­აგ­ნო­ზით და­ი­ბა­და... „თუმ­ცა, მე­სა­მე შვი­ლის გა­ჩე­ნი­სას უფრო დიდი პრობ­ლე­მა შე­მექ­მნა - მთე­ლი სა­ნა­თე­საო გა­და­მემ­ტე­რა, გვერ­დით მხო­ლოდ ძმა და და­ქა­ლე­ბი მედგნენ. სხვებს სე­რი­ო­ზუ­ლი შიში ჰქონ­დათ.მე­უღ­ლეც ყუ­რა­დღე­ბას არ მაქ­ცევ­და და ორ, მძი­მედ და­ა­ვა­დე­ბულ ბავ­შვს - 8 წლის მა­რი­ამს და 7 წლის გი­გას ხე­ლით ვა­ტა­რებ­დი. მხო­ლოდ იმას ვამ­ბობ­დი, არა­ფე­რი და­მე­მარ­თე­ბა, თუ ჯან­მრთე­ლი იქნა, უფ­ლის სა­ჩუ­ქა­რი იქ­ნე­ბა, თუ არა­და, უფა­ლი მის გაზ­რდა­ში ხელს შე­მი­წყობს-მეთ­ქი,” - გვიყვება ქ-ნი ბელა.

ბელას მა­რი­ა­მიც აძლებინებდა  და იმედს აძლევდა, რომ ბავ­შვი ჯან­მრთე­ლი და­ი­ბა­დე­ბო­და, ამას­თან, რომ იქ­ნე­ბო­და გოგო და ნი­ნის და­არ­ქმევ­და...

„მოკ­ლედ, ვინც გი­ჟად მთვლი­და (ამას ადა­მი­ა­ნე­ბის მზე­რი­თაც ვხვდე­ბო­დი), ყუ­რა­დღე­ბას არ ვაქ­ცევ­დი. სპი­ნა­ლურ კუნ­თო­ვა­ნი ატრო­ფია იშ­ვი­ათ და­ა­ვა­დე­ბას მი­ე­კუთ­ვნე­ბა და ბო­ლომ­დეც არ არის შეს­წავ­ლი­ლი. რა სიმპტო­მე­ბით, პა­თო­ლო­გი­ე­ბით და ინ­დი­ვი­დუ­ა­ლო­ბით გა­მოვ­ლინ­დე­ბა, არა­ვინ იცის.მე და ჩემ­მა ქმარ­მა გე­ნე­ტი­კუ­რი კვლე­ვა ჩა­ვი­ტა­რეთ, რა­შიც მთავ­რო­ბა დაგ­ვეხ­მა­რა. კვლე­ვამ აჩ­ვე­ნა, რომ ცოლ-ქმა­რი ამ გე­ნის მა­ტა­რებ­ლე­ბი ვი­ყა­ვით და ჩვენ შემ­თხვე­ვა­ში მოხ­და გე­ნე­ტი­კუ­რი თან­ხვედ­რა," - გვიყ­ვე­ბა ქალ­ბა­ტო­ნი ბელა, რომ­ლის მე­სა­მე შვი­ლი სრუ­ლი­ად ჯან­მრთე­ლი გაჩ­ნდა”.

თუმ­ცა, რო­გორც ბელა გვი­ამ­ბობს, მა­ნამ­დე უფ­როს შვილს რე­ა­ნი­მა­ცი­ა­ში ზრდი­და სი­ტყვე­ბით - "მა­რი­ამ, გა­დარ­ჩე­ბი" და ეს ძალა, ეს ენერ­გია ბავ­შვს აცო­ცხლებ­და. ამი­ოტრო­ფი­ის მქო­ნე ადა­მი­ა­ნე­ბი იდე­ა­ლუ­რი გო­ნე­ბით, გან­ვი­თა­რე­ბით გა­მო­ირ­ჩე­ვი­ან. უგო­ნი­ე­რე­სი იყო მა­რი­ა­მიც და ასე­თი­ვეა გიგა... „მი­უ­ხე­და­ვად ამ ყვე­ლაფ­რი­სა, გო­გო­ნა 2015 წელს მა­ინც დავ­კარ­გე იმ დღეს, როცა მე­სა­მე შვი­ლი 1 წლის და ერთი თვის გახ­და... ნინი ახლა 6 წლი­საა...“.

მა­რი­ა­მი ვნე­ბის კვი­რას, წი­თელ პა­რას­კევს გარდაიცვალა... აღ­დგო­მა ახ­ლოვ­დე­ბო­და, მა­რი­ამს უყ­ვარ­და დღე­სას­წა­უ­ლე­ბი, იმ დღეს დედას  უთხრა: დედა აღ­დგო­მის ან­გე­ლო­ზი არ­სე­ბობ­სო? „ყვე­ლა დღე­სას­წა­უ­ლის ან­გე­ლო­ზი არ­სე­ბობს და ყვე­ლა შენი მფარ­ვე­ლია-მეთ­ქი... 2 აპ­რილს ცუ­დად გახ­და (იმ წელს 10 აპ­რილს იყო აღ­დგო­მა), სას­წრა­ფო გა­მო­ვი­ძა­ხე და სა­ა­ვად­მყო­ფო­ში წა­ვიყ­ვა­ნე. ბავ­შვი კალ­თა­ში მეჯ­და, ვე­ლა­პა­რა­კე­ბო­დი: - სახ­ლში ხომ წა­მიყ­ვა­ნო? ჩვენ სახ­ლში ისევ დავ­ბრუნ­დე­ბით-მეთ­ქი, - ვუ­პა­სუ­ხე...

2 ღა­მის მერე დამ­ძიმ­და... სა­ნამ მარ­თვის აპა­რატ­ზე შე­ა­ერ­თებ­დნენ, მხო­ლოდ ის თქვა: - დედა, მე­ტის ატა­ნა აღარ შე­მიძ­ლია, ნე­ტავ, მოვ­კვდე­ბო­დეო. უკვე იმ­დე­ნად იყო დათ­რგუ­ნუ­ლი, და­ტან­ჯუ­ლი, რომ სი­ტყვებს - "მა­რი­ამ, გა­დარ­ჩე­ბი!" - ვე­ღარ ვამ­ბობ­დი, არც ის იბ­რძო­და სი­ცო­ცხლის­თვის. არა­და, მა­ნამ­დე ორი­ვე მხნედ ვი­ყა­ვით”.

"მერე და­ი­წყო უფრო მძი­მე პე­რი­ო­დი - მა­რი­ა­მის ძებ­ნა კედ­ლებ­ზე, ცაში, ვარ­სკვლა­ვებ­ში, ყველ­გან... იყო სუ­ი­ცი­დის მცდე­ლო­ბა, ვერ ვუძ­ლებ­დი იმ უნუ­გე­შო ტკი­ვილს, ეს არის ტან­ჯვა, რო­მე­ლიც არას­დროს მთავ­რდე­ბა, ცრემ­ლი, რო­მე­ლიც არას­დროს შრე­ბა...მა­რი­ა­მის ამ მდგო­მა­რე­ო­ბას ხომ უყუ­რებ­და გიგა, მა­ნაც ხომ იცო­და თა­ვი­სი დი­აგ­ნო­ზი და სულ იმას ამ­ბობ­და, რომ მეც იგი­ვე მე­ლო­დე­ბაო...

დღეს გიგა უკვე 13 წლი­საა (მას ამ და­ა­ვა­დე­ბის III ტიპი აქვს, მა­რი­ამს II ტიპი ჰქონ­და, უფრო მძი­მე ფორ­მა). 53 კი­ლოა და სულ დედაზეა მინ­დო­მი­ლი, თუმ­ცა მხნე და შე­მარ­თე­ბუ­ლია, ამა­ში მე­გობ­რე­ბიც ეხ­მა­რე­ბი­ან, თან ჰყვე­ბი­ან. მას­წავ­ლე­ბე­ლი, სკო­ლა დიდ ყუ­რა­დღე­ბას იჩენს, სო­ლი­და­რო­ბას და თა­ნად­გო­მას უცხა­დე­ბენ. დღეს დედა ასე­თი და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის გა­და­სარ­ჩე­ნად იბ­რძვის...

“ვფიქ­რობ, მა­რი­ა­მი გარ­კვე­უ­ლი მი­სი­ით იყო მოვ­ლე­ნი­ლი, რომ მე უნდა ვყო­ფი­ლი­ყა­ვი მისი დედა, რო­მე­ლიც მისი გარ­დაც­ვა­ლე­ბის შემ­დეგ ამ პა­ტა­რე­ბის გა­დარ­ჩე­ნა­ზე იბ­რძო­ლებ­და. ის რომ არ ყო­ფი­ლი­ყო, ასე ხომ არ ვიბ­რძო­ლებ­დი?! ალ­ბათ ეს იყო ჩემი გარ­კვე­უ­ლი მი­სია, რო­მე­ლიც შვილ­მა და­მა­კის­რა. მად­ლო­ბა ღმერ­თს, რომ ამ სა­ო­ცა­რი გო­გო­ნას დე­დო­ბის უფ­ლე­ბა მო­მე­ცა. დიდი ძალა მომ­ცა იმის­თვის, რომ მთე­ლი სა­ქარ­თვე­ლოს ბავ­შვებს, ვინც ამ დი­აგ­ნო­ზით არი­ან და­ა­ვა­დე­ბუ­ლე­ბი, დავ­ხმა­რე­ბო­დი. შევ­ქმე­ნი ჯგუ­ფი, სა­დაც მყავს 1-იდან 21 წლამ­დე ახალ­გაზ­რდე­ბი, უფრო მოზ­რდი­ლე­ბიც, ეტლს და დე­დებს მი­ჯაჭ­ვუ­ლე­ბი. ამი­ატრო­ფია გა­ნა­ჩე­ნი არ არის, ჩვენ მას და­ვა­მარ­ცხებთ! ურთულესი გზა მაქვს გავ­ლი­ლი და რწმე­ნას არ ვკარ­გავ, რომ ერ­თად ყვე­ლა­ფერს შევ­ძლებთ! და­რე­გის­ტრირ­და წა­მა­ლი და ახლა ჯერი მის შე­მო­ტა­ნა­ზეა. სა­ხელ­მწი­ფოს­გან მხარ­და­ჭე­რაა სა­ჭი­რო. ის მუდ­მი­ვად მო­სახ­მა­რი წა­მა­ლია. მოკ­ლედ, ამ წა­მალს ვე­ლით და მისი სა­შუ­ა­ლე­ბით კი­დევ ბევრ სირ­თუ­ლეს გა­დავ­ლა­ხავთ!“ - იმედის თვალით უყურებს მომვალას ჩვენი სტუმარი.