მსოფლიო

„უნდა გავერთიანდეთ!“- გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები დაფინანსების მოლოდინში არიან

„ჩვენ ვართ პაციენტები, რომლებსაც არანაირი ბრალი არ მიგვიძღვის ამ ვერაგი დაავადების გამოვლინებაში,“ - გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ჯანდაცვის სამინისტროს უყურადღებობაში ადანაშაულებენ. წლებია, რაც პაციენტები სახელმწიფოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე მიანიშნებენ და მასთან დაკავშირებულ  ფინანსური პრობლემების დარეგულირებასა და დაფინანსებას მოითხოვენ.

გასათვალისწინებელია, რომ პაციენტები დროული დიაგნოსტიკისა და ადეკვატური მკურნალობის უზრუნველყოფის აუცილებლობაზე, უკვე დიდი ხანია საუბრობენ.  მთავრობას, კი, არაერთხელ შეახსენეს, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები წლებია მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში არიან.

როგორც   გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტი, მაიკო მგელაძე განმარტავს, თბილისის და საქართველოს დანარჩენი რეგიონების პაციენტები 2020 წელს დაფინანსების მოლოდინში იმყოფებიან. მათი მთავარი მოთხოვნაა, საქართველოს მთავრობამ, მათ შორის ჯანდაცვის სამინისტრომ და თბილისის მერიამ  დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია ყველასთვის ხელმისაწვდომი გახადოს.

„თბილისის და საქართველოს დანარჩენი რეგიონების პაციენტები 2020 წელს დაფინანსების მოლოდინში ვართ და მივმართავთ საქართველოს მთავრობას ჩვენთვისაც გახდეს ხელმისაწვდომი დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია“.

ცნობისათვის, აჭარის ავტონომიური რესპუბლიკის ჯანდაცვის სამინისტრო, ამ ეტაპზე მისი რეგიონის 10 პაციენტს ძვირადღირებულ მედიკამენტებს, თითოეულს 25 ათასი ლარით უფინანსებს, 2020 წლისთვის, კი, რაოდენობის გაზრდას გეგმავს. 

„რამდენიმე ხნის წინ ხელისუფლების წარმომადგენელმა გაკვირვებული თვალებით რომ დაგვისვა შეკითხვა - საერთოდ იცითო რა თანხაზე გველაპარაკებით და ითხოვთო?! სამწუხაროდ მან დაივიწყა, რომ საუბარია ძირითადად 20-დან 40 წლამდე ასაკის პაციენტებზე და ქვეყნის იმ ბიუჯეტის თანხაზე, რომლის შევსებაში წვლილი შეაქვთ თავად ამ პაციენტებს და მათი ოჯახის წევრებს. ჩვენ ვართ პაციენტები, რომლებსაც არანაირი ბრალი არ მიგვიძღვის ამ ვერაგი დაავადების გამოვლინებაში. დაავადების გამომწვევი მიზეზები მსოფლიოში უცნობია და არავინ არ იცის თუ რომელ ოჯახს მიუკაკუნებს ეს ვერაგი დაავადება, ამიტომ გთხოვთ გავერთიანდეთ ყველა ერთადერთმანეთისთვის.
ჩვენ, პაციენტებს აუცილებლად გვესაჭიროება სახელმწიფოსაგან რეაბილიტაციის და თერაპიის დაფინანსება/თანადაფინანსება,“ - ამბობს მაიკო მგელაძე.

საქართველოში გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტებისათვის მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას “მსსფ – მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდი“ ითხოვს. ამისთვის მათ სპეციალური პეტიციაც შექმნეს.

„ჩემნაირმა პაციენტებმა ექიმების მხარდაჭერით რამდენიმე თვის  განმავლობაში ვაწარმოეთ დაავადების ცნობიერების ამაღლების კამპანია „ერთად ერთმანეთისთვის“ და თითქმის მოვახერხეთ საზოგადოებაში იმ სტერეოტიპის დარღვევა, რასაც ჰქვია "სკლეროზი“, ანუ ჩვენ საზოგადოებას მივაწოდეთ ინფორმაცია რომ გაფანტულ სკლეროზს არ ახასიათებს გონებრივი შეზღუდვა თუ მახსოვრობის შეფერხება, ეს არის ახალგაზრდა თაობის, ძირითადად მდედრობითი სქესის წარმომადგენლების დაავადება და რომ თავდაპირველი სიმპტომები 20-დან 40 წლამდე ადამიანებში იჩენს თავს, ე.ი. პერიოდში როდესაც ყველაზე მაღალია ადამიანის შრომისუნარიანობა თუ პროდუქტუნარიანობა. გაფანტული სკლეროზი პაციენტისათვის წარმოადგენს არატრამვული ხასიათის შეზღუდული შესაძლებლობის ძირითად მიზეზს, განაჩენს. მაგრამ მსოფლიოში არსებობს მთელი რიგი მამოდიფიცირებელი პრეპარატები, რომლებიც მნიშვნელოვნად აფერხებს დაავადების აქტივობას და ხელს უწყობენ პაციენტის სიცოცხლის ხარისხის შენარჩუნებას,“ - კამპანიის მნიშვნელობაზე საუბრობს  პაციენტი.

კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო პროტოკოლის მიხედვით, რომელიც ქვეყანაში გაფანტული სკლეროზის მართვას ეხება, საქართველოში არაოფიციალური სტატისტიკის მიხედვით, გაფანტული სკლეროზის მქონე 1 100-1 200 პაციენტია. სხვადასხვა რეგიონის მიხედვით დაავადების სიხშირის შესახებ ინფორმაცია კი არ მოიპოვება.

აღნიშნულ საკითხთან თბილისის მუნიციპალიტეტის მერიის ჯანდაცვისა და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურს დავუკავშირდით.

მათი თქმით, უწყებას ამ ეტაპზე არ აქვს პროგრამა, რომელიც გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობას დააფინანსებს. ამასთან, მათი მკურნალობის დაფინანსების საკითხი ამჯერად არ განიხილება.

„ჩვენ არ გვაქვს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობასთან დაკავშირებული  დაფინანსების პროგრამა. ჯერჯერობით ეს საკითხი არ განიხილება, შესაბამისად  პროგრამაც არ გვაქვს. არ იდგა დღის წესრიგში აღნიშნული საკითხი იმ დონეზე, რომ პროგრამის დაწყება გქონოდა დაგეგმილი. ჩვენ არსებული რესურსიდან ვიწყებთ პროგრამას, ჯერჯერობით გვაქვს ის, პროგრამები რაც გვაქვს,“ - ამბობენ უწყებაში.

შეგახსენებთ, რომ  გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანების მხარდაჭერის მიზნით, გაზაფხულიდან მსოფლიოს მასშტაბით მიმდინარეობს აქცია, სახელწოდებით, „ერთად ერთმანეთისთვის - Bringing us closer“. კამპანიის მიზანს, დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის დონის ამაღლება, მისი დროული დიაგნოსტიკა და ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს.

ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა -  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც  მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.