საზოგადოება

28 თებერვალს საქართველომ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე აღნიშნა

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად  ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა

28 თებერვალს, სასტუმრო „ჰოლიდეი ინიში“ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიღვინილი რიგით მეათე ღონისძიება გაიმართა. შეხვედრა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის მხარდაჭერით მოეწყო. წელს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად  იშვიათი დაავადება ცისტური ფიბროზი (მუკოვისციდოზი) გამოაცხადა.

მოწვეულმა ექიმებმა, პაციენტთა ასოციაციის წევრებმა, ჯანდაცვის სისტემაში გადაწვეტილების მიმღებმა პირებმა და სხვა სამომაქალაქო საზოგადოების წარმომადგენლებმა კიდევ ერთხელ ისაუბრეს დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“.

ღონისძიების მიზანს, იშვიათი დაავადებების შესახებ, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენდა, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. შეხვედრა მიზნად ისახავდა დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე  ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.

შეხვედრაზე განხილული იყო  მნიშვნელოვანი თემები, როგორიცაა: იშვიათ დაავადებების მართვის საკითხები, რა გაკეთდა და რას ველით, იშვიათი ნივთიერებათა ცვლის მემკვიდრული დაავადებები, იშვითი ნერვკუნთოვანი დაავადებები, ფილტვის იშვიათი დაავადებები, იშვიათი დაავადებები ჰემატოლოგიაში, იშვიათი რევმატოლოგიური დაავადებები, სქესობრივი განვითარების თანდაყოლილი დარღვევების იშვიათი ფორმები, იშვიათი ძვლის დაავადებები და ჩონჩხის დისპლაზიები, იშვიათი გენოდერმატოზები, ქცევითი და მენტალური დარღვევების იშვიათი ფორმები და ა.შ

თემების მოდერაოტრებად მოწვეულნი იყვნენ დარგის ქართველი სპეციალსიტები და  საერთაშორისო ექსპერტები, რომლებმაც იშვიათი დაავადებების სიაში ჩართვის კრიტერიუმებსა და იშვიათი დაავადების ეროვნულ დეფინიციაზე ისაუბრეს.

„იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით,“ - განმარტავს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი, მედიცინის დოქტორი, პროფესორი ოლეგ ქვლივიძე.

„ცისტური ფიბროზი    წარმოადგენს ერთ-ერთ ყველაზე ხშირ მემკვიდრეობით  დაავადებას, რომელიც ადეკვატური მკუნრალობის გარეშე მკვეთრად ამცირებს პაციენტების  სიცოცხლის ხანგრძლივობასა და სიცოცხლის ხარისხს. ცისტური ფიბროზის დროს ზიანდება ძირითადად სასუნთქი და საჭმლის მომნელებელი სისტემები, სადაც გასქელებული ლორწო იწვევს სუნთქვისა და საჭმლის მომნელებელ პრობლემებს.  ცისტური ფიბროზის ადრეული დიაგნოსტიკა და სწორი მკურნალობა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია პაციენტების გადარჩენისთვის,“ - აღნიშნა პედიატრ- გასტროენტეროლოგმა, მედიცინის დოქტორმა ციცი ფარულავამ.

საქართველოში მოქმედებს ცისტური ფიბროზის სახელმწიფო პროგრამა, რაც უდავოდ წინ გადადგმული ნაბიჯია, თუმცა პროგრამა საჭიროებს შემდგომ სრულყოფას. ამიტომაც გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა ცისტური ფიბროზი 2019 წლის პრიორიტეტად გამოაცხადა.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება.საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.

საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.