საზოგადოება

28 თებერვალს საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს

28 თებერვალს, 16:00 საათზე ი. ციციშვილის სახელობის ბავშვთა ახალ კლინიკაში (მის: დიღომი, ლუბლიანას 21, კლინიკური საავადმყოფოების ტერიტორია) იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის მხარდაჭერით შეხვედრა გაიმართება. ექიმი პულმონოლოგები და პაციენტთა ასოციაციის წევრები კიდევ ერთხელ ისაუბრებენ დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს~ არსებულ პრობლემებზე: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“

ღონისძიების მიზანია, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა იშვიათი დაავადებების შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე  ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.

შეხვედრაზე სიტყვით გამოვლენ,  საკუთარ აზრსა და შეხედულებებს დააფიქსირებენ

ოლეგ ქვლივიძე (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) 

ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი)

ელენე სამხარაძე (ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა კავშირი)

კახა ვაჭარაძე(საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია)

იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.

“ცნობილია, რომ იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 10 ათასამდე სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით,“ - განმარტავს ოლეგ ქვლივიძე. 

საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად რჩება ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება.საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.