მსოფლიო

"შენ ტირიხარ, ნუ ტირიხარ, მე კარგად ვიქნები, მე მაგარი გოგო ვარო" - ხშირად ამხნევებს დედას

სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით დაავადებულ პატარებს სახელმწიფოს დახმარების იმედიღა აქვთ

ეს არის პატარა ნინის ისტორია კახეთიდან, რომელსაც 8 თვის ასაკში იშვიათი დაავადება სპინალურ კუნთოვანი ატროფია (სკა) აღმოაჩნდა, რამაც ნინის ცხოვრების წესი და რეჟიმი რადიკალურად შეცვალა. დღეს ნინი 15 წლისაა, მისი სურვილია წარმატებული ფერმერი იყოს, სამომავლოდ, კი დიდი მიზნები აქვს წარმატებული რომ იქნება პატარებს დაეხმაროს, თუმცა ამისთვის დღეს მას მკურნალობა სჭირდება. "შენ ტირიხარ, ნუ ტირიხარ, მე კარგად ვიქნები, მე მაგარი გოგო ვარო" - ხშირად ამხნევებს დედას.

“ნინი 7 თვემდე აქტიური ბავშვი იყო, მოულოდნელად მენინგო ვირუსი შეხვდა, ვიდრე  ტანსაცმელს ჩავაცმევდი, რომელ ექიმთან წამყევანა   ხელ-ფეხი გაუჩერდა. ოდნავ, მოგვიანებით, 8 თვის ასაკში   საშინელი მომაკვდინებელი დაავადება დაუდგინდა -  სპინალურ კუნთოვანი ატროფია მეორე ტიპის, საშინელი შოკი იყო... დამოუკიდებლად კვებაც არ შეუძლია, მუდმივ ბრძოლაში ვართ და დღემდე მასზე ვარ მიჯაჭული, “ - მძიმე წუთებს  იხსენებს 15 წლის ნინის დედა ასმათ ათუაშვილი.

ნინი რეაბილიტაციას საკმაოდ მძიმე მდგომარეობით საგარეჯოს ბავშვთა სავადმყოფოში 8 თვის განმავლობაში გადიოდა. მდგომარეობა ყოველდღიურად მძიმდებოდა.“გადიოდა თვეები, წლები მაგრამ სასიკეთოს ვერაფერს ვხედავდი.  12 დღე გათიშული ყოფილა, იმედიც დამიკარგავს . მძიმე პერიოდში თბილისში გადმოვედით ექიმები მეუბნებოდნენ რომ ნინი აღარ გამოვიდოდა მდგომარეობიდან, მაგრამ ნინიმ არ მიმატოვა მე-13 დღეს თვალები გაახილა, და მოძღვარი მოითხოვა, ზიარება უნდოდა, შევშინდი, მეგონა წინასწარ გრძნობდა და ცათა სასუფეველში  მშვიდად წასვლა უნდოდა. მაგრამ სასწაული მოხდა. ამ დღის მერე მამა მარკოზი იყო ჩვენი პატრონი,რომელიც ყველანაირად გვეხმარებოდა“. 

ქ-ნი ასმათი ნინისთან ერთად საბოლოდ, იაშვილის სახელობის საავადმყოფოში აღმოჩნდა. ნინის მდგომარეობა კვლავ დამძიმდა და საავადმყოფოში ფაქტობრივარ, 2 წელი ცხოვრობდა. თავად ნინი დაავადებაზე არ საუბრობს, თუმცა მის შესახებ ყველაფერი ამომწურავად იცის.  არასდროს მანიპულირებს თავისი მდგომარეობით.  ცდილობს სიტყვით მაინც შეუმსუბუქოს დედას დღევანდელი მდგომარეობა. 

ნინი თბილი, მოსიყვარულე და კარგი მეგობარია. უყვარს ადამიანებთან ურთიერთობა. ის მესაიდუმლე და მიზანდასახულია. ძირითადად,  ინტერნეტით სარგებლობს, ყავს ბევრი მეგობარი, ესმის რა საშინელ დაავადებასთან აქვს საქმე,სასწაული აზროვნებით გამოირჩევა - ისწავლა კითხვა, წერა...: „ნინის დაავადებასთან ბრძოლა ეს არის საშინელება, ფაქტობრივად, ბრძოლა სიკვდილთან -ასე ვეძახი მე. რეანიმაცია მაქვს მოწყობილი სახლში

არ ვიცი ბევრჯერ მიფიქრია სიკვდილზე.  ვეღარ გამეგო რასთან მებრძოლა,  არც არავინ მყავდა გვერდში ამომდგომოდა,მძიმე სოციალური მდგომარეობისთვის მებრძოლა თუ ნინის დაავადებასთან - 50 თეთრიან პურსაც არავინ  მაძლევდა, ამასთან ყველამ იცოდა მომაკვდავი ბავშვი რომ მყავდა მშიერი. მაგრამ  ვუძლებდით!” 

ისინი ავადობით გადაიღალნენ, თუმცა ბრძოლას აგრძელებენ და არ ნებდებიან!  „ნინი ბევრჯერ ჩუმად ტირის,რაც გულს მიკლავს! ნინიმ რაც წამლის არსებობა გაიგო,სიხარულისაგან დაფრინავს,სიზმარი ვნახე წამალი დავლიე და დავდიოდიო! არ გაჩერდეთ წამლის ხელმისაწვდომობაზე  იბრძოლეთო. მგონი ძლიერი დედა ვარ, რომელსაც 14 წელი და 8თვე არ მძინებია! ნინის  დედიკო სჭირდება,მე კი ნინი. არ უნდა მოვადუნოთ ყურადღება, უნდა ვიყოთ ძლიერები რომ დაავადება დავამარცხოთ”. 

2016 წელს მსოფლიო ფარმაცევტულ ბაზარზე გამოჩნდა მედიკამენტი, რამაც დიდი იმედი მისცა სხვა მშობლებთან ერთად ქ-ნ ასმათს:  „მჯერა რომ  კარგად იქნება და მის სიცოცხლეს საფრთხე არ შეექმნება.  ჩვენთვის აუცილებელია სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური გვერდში დგომა, რადგან მისი შეძენა ჩვენს ძალებს აღემატება. მხოლოდ ცალკეული ოჯახი ამას ვერ შესწვდება. სახელმწიფოს კეთილი ნებით და ძალისხმევით შესაძლებელია აღნიშნული მედიკამენტი ხელმისაწვდომი გახდეს“.