მსოფლიო

28 თებერვალს საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად  ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა

28 თებერვალს, 17:30 საათზე, სასტუმრო „ჰოლიდეი ინიში“ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიღვინილი რიგით მეათე ღონისძიება გაიმართება. შეხვედრა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის მხარდაჭერით ეწყობა. წელს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად  იშვიათიდაავადება ცისტური ფიბროზი (მუკოვისციდოზი) გამოაცხადა.

მოწვეული ექიმები, პაციენტთა ასოციაციის წევრები, ჯანდაცვის სისტემაში გადაწვეტილების მიმღები პირები და სხვა სამომაქალაქო საზოგადოების წარმომადგენლები კიდევ ერთხელ ისაუბრებენ დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“.

ღონისძიების მიზანია, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა იშვიათი დაავადებების შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე  ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.

შეხვედრაზე განხილული იქნება  მნიშვნელოვანი თემები, როგორიცაა: იშვიათ დაავადებების მართვის საკითხები, რა გაკეთდა და რას ველით, იშვიათი ნივთიერებათა ცვლის მემკვიდრული დაავადებები, იშვითი ნერვკუნთოვანი დაავადებები, ფილტვის იშვიათი დაავადებები, იშვიათი დაავადებები ჰემატოლოგიაში, იშვიათი რევმატოლოგიური დაავადებები, სქესობრივი განვითარების თანდაყოლილი დარღვევების იშვიათი ფორმები, იშვიათი ძვლის დაავადებები და ჩონჩხის დისპლაზიები, იშვიათი გენოდერმატოზები, ქცევითი და მენტალური დარღვევების იშვიათი ფორმები და ა.შ

თემების მოდერაოტრებად მოწვეულნი არიან დარგის ქართველი სპეციალსიტები და  საერთაშორისო ექსპერტები, რომლებიც  ასევე ისაუბრებენ იშვიათი დაავადებების სიაში ჩართვის კრიტერიუმებსა და იშვიათი დაავადების ეროვნულ დეფინიციაზე:

ü  ოლეგ ქვლივიძე - პროფესორი, მედიცინის დოქტორი, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი

ü  ლალი მარგველაშვილი - ექიმი- გენეტიკოსი, სამედიცინო გენეტიკის დეპარტამენტი ხელმძღვანელი, ბავშთა კლინიკა)

ü  ციცი ფარულავა, პროფესორი, პედიატრ- გასტროენტეროლოგი, მედიცინი დოქტორი

მოკლე ინფორმაცია ცისტური ფიბროზის შესახებ

ცისტური ფიბროზი    წარმოადგენს ერთ-ერთ ყველაზე ხშირ მემკვიდრეობით  დაავადებას, რომელიც ადეკვატური მკუნრალობის გარეშე მკვეთრად ამცირებს პაციენტების  სიცოცხლის ხანგრძლივობასა და სიცოცხლის ხარისხს. ცისტური ფიბროზის დროს ზიანდება ძირითადად სასუნთქი და საჭმლის მომნელებელი სისტემები, სადაც გასქელებული ლორწო იწვევს სუნთქვისა და საჭმლის მომნელებელ პრობლემებს.  ცისტური ფიბროზის ადრეული დიაგნოსტიკა და სწორი მკურნალობა სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია პაციენტების გადარჩენისთვის. საქართველოში მოქმედებს ცისტური ფიბროზის სახელმწიფო პროგრამა, რაც უდავოდ წინ გადადგმული ნაბიჯია, თუმცა პროგრამა საჭიროებს შემდგომ სრულყოფას. ამიტომაც გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა ცისტური ფიბროზი 2019 წლის პრიორიტეტად გამოაცხადა.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება.საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.

იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.

საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.